Kummissjoni għad-Drittijiet ta’ Persuni b’Diżabilità
Skip Navigation

L-uġigħ inviżibbli tiegħi miktuba minn Jane Giudice

Published 12 ta' Ottubru 2021

Il-persuni bil-fibromyalgia spiss jiltaqgħu ma’ xettiċiżmu, tgħid Jane Giudice, li kienet dijanjostikata bil-kundizzjoni. Iżda sigħat flessibbli fuq ix-xogħol huma meħtieġa għal dawk b’diżabilità inviżibbli

Twelidt fl-1963 u, għal dawn l-aħħar 39 sena, tgħallimt ngħix u nlaħħaq mas-sintomi kollha klassikament relatati mal-fibromyalgia, jiġifieri uġigħ mifrux, għeja, diffikultajiet konjittivi, emigranja u uġigħ fix-xedaq.

Fl-età ta’ 17-il sena, bdejt nesperjenza uġigħ fl-erba’ kwadranti ta’ ġismi. Il-fibromyalgia tista’ taffettwa l-mod kif moħħok jinterpreta s-sinjali tal-uġigħ, magħruf bħala central pain sensitization. Jiġri li s-sistema nervuża tiegħek issir fi stat kostanti ta’ iperattività, li toħloq limitu aktar baxx biex tesperjenza uġigħ. B’differenza mill-artrite, li fiha l-uġigħ iseħħ f’ġogi speċifiċi, l-uġigħ li jesperjenzaw il-pazjenti bil-fibro huwa aktar fil-muskoli. Ħafna tobba professjonali, anke llum, jaslu biex jikkonkludu li l-fibromyalgia timmanifesta ruħha minħabba instabbiltajiet psikoloġiċi jew emozzjonali. Allura x’jiġi l-ewwel: it-tiġieġa jew il-bajda? Myalgia jew dwejjaq emozzjonali?

Il-ġenituri tiegħi fittxew parir professjonali minn kull tabib rinomat u, minkejja bosta testijiet mediċi u kliniċi, it-tobba qatt ma setgħu jiddijanjostikaw l-uġigħ tiegħi. Xi wħud kienu jgħidu li huwa wġigħ karatterizzat mill-fatt li kont qed nikber, oħrajn jgħidu li kelli bżonn nitgħallem kif nimxi, oħrajn tefgħu l-ħtija fuq il-posture tiegħi.

Matul is-snin, tgħallimt inħaddan lil sieħbi inviżibbli, l-uġigħ, u nġorru kull fejn immur, kif wieħed iġorr riġel żejjed. Niftakar b’mod ċar, anke wara li żżewwiġt, il-ħarsa f’għajnejn il-professjonisti jħarsu lejn ir-raġel tiegħi, bħallikieku ma kontx f’sikkti, l-uġigħ tiegħi kien immaġinarju.

Kont iffaċċjata b’deċiżjoni dwar kif għandi nħares lejn il-ħajja. Dakinhar għażilt, bħalma għadni nagħmel illum, li jkolli approċċ pożittiv, anke jekk dan ifisser li mentalment, emozzjonalment u fiżikament, għandi nibqa’ nagħfas ‘’il quddiem. Kien biss bejn 10 u 12-il sena ilu li rheumatologist rinomat Malti dijanjostikani b’mod kliniku bħala pazjent b’fibromyalgia.

Minkejja kollox, iż-żewġ tqaliet tiegħi marru tajjeb u, bl-għajnuna ta’ żewġi u tal-familja rnexxieli nrabbi lil uliedna kif normalment tagħmel persuna kapaċi. Għal ħafna snin kont ninqasam bejn il-ħajja tal-familja, naħdem 40 siegħa fil-ġimgħa, nipproduċi u nippreżenta programm tar-radju, u nifforma parti minn tim tal-produzzjoni tat-TV u nimmaniġġja l-flare-ups tal-uġigħ tiegħi billi regolarment nattendi klassijiet ta’ idroterapija.

Żammejt ruħi okkupata, adattajt l-istil ta’ ħajja tiegħi għall-ispoon therapy theory. Kien hemm każijiet fejn ir-raġel tiegħi, li naturalment jafni l-aħjar, kien jara uġigħ f’għajnejja u fil-lingwaġġ tal-ġisem tiegħi u kien ifakkarni li forsi kien wasal iż-żmien li nikkunsidra li nitlaq mix-xogħol biex inkun nista’ nistrieħ aktar. Irrid inkun produttiva u għall-fini tas-sanità tiegħi kelli bżonn inkompli naħdem. Anki jekk kull filgħodu nqum inħossni mgħaffġa, ma nistax nimxi dritta, imdejqa, ma nistax nitkellem, xorta mmur lejn id-doċċa biex inħejji ruħi lesta u preżentabbli għal ġurnata xogħol. Dan huwa dak li ridt inkun – gwerriera li tiġġieled kontinwament.

Għal pazjenti b’diżabilità inviżibbli, huma tabilħaqq meħtieġa sigħat flessibbli fuq ix-xogħol, kemm fis-settur pubbliku kif ukoll f’dak privat. Tifhem li dan huwa l-ikbar ‘rigal’ li dawk li mhumiex milquta minn mard kroniku jistgħu jagħtu lil ħaddieħor.