Kummissjoni għad-Drittijiet ta’ Persuni b’Diżabilità
Skip Navigation

Il-ħajja bil-Myalgic Encephalomyelitis

Published 11 ta' Mejju 2021

Photo of Rebecca Camilleri - one showing her with make up and ready to go out and the other photo of her at home in pain

“Il-Myalgic Encephalomyelitis mhijiex dak li tara quddiemek, huwa dak li jiġri wara li tiltaqa’ magħna. Jien qabel noħroġ vs jiem ġranet wara li ħriġt. Fiż-żewġ ritratti jien marida, imma fit-tieni ritratt ninsab ħafna agħar u mixħuta għal jiem sħaħ fis-sodda.”

Jien kont tfajla hyperactive, mimlija tamiet u ħolm. Ambizzjuża ħafna u ħabrieka, ħerqana li ngħix il-ħajja u nilħaq l-għanijiet tiegħi. Ftit kont naf li se nintlaqat fl-aqwa tiegħi.

Minn età tenera ħafna, niftakar li kont insofri minn uġigħ kbir, uġigħ qawwi li kont ngħaddi minnu, minħabba cut-off switch f’moħħi li pproteġieni. Ħasbu li dan l-uġigħ kien kawżat għax kont qed nikber, iżda jien m’iniex sitt piedi. It-tfulija tiegħi, madankollu kienet sabiħa u attiva, għalkemm l-uġigħ u l-uġigħ ta’ ras dejjem kienu fl-isfond.

Fl-età ta’ 17-il sena, wara li kelli glandular fever, kollox inbidel. Ġismi bil-mod waqaf jikkopera. Waqqaft l-isport kollu li kont nipprattika, sempliċement biex inkun kapaċi nimmaniġġja x-xogħol.

Wara perjodu meta ħassejtni aħjar, u qarraqt lili nnifsi li għadda kollox, iddeċidejt li naħdem tliet impjiegi f’daqqa imma, ftit wara, ir-realtà laqtitni. Minn tliet impjiegi nżilt għal tnejn, imbagħad għal wieħed, imbagħad bilkemm stajt inżomm ħames sigħat fil-ġimgħa. Ġurnata waħda qomt paralizzata – riġlejja sempliċement ma jiċċaqalqux – u kont naf li kelli nieqaf naħdem.

Għamilt iżjed minn 15-il sena fi żjarat għand it-tabib biex ġejt dijanjostikata bil-fibromyalgia (FM) u moderate Myalgia Encelphalomyelitis (ME), l-aktar grazzi għal riċerka li għamilt peress li ma kontx emmnuta mit-tobba. Li nkunu milquta minn diżabilità inviżibbli tfisser li ħafna drabi ma nitwemmnux u ma nidhrux morda!

Jidher li kelli FM minn età żgħira, u ħarġet l-ME wara l-glandular fever.

F’dawn is-snin tlift kollox. Kelli nwarrab il-ħolm tiegħi, ħajti, il-passatempi tiegħi, il-passjoni tiegħi u lili nnifsi. In-nies jitolbu għal pożittività, imma ftit li xejn hemm xi tkun pożittiv meta ġismek huwa allerġiku għall-ħajja.

Ma’ kull attività li tagħmel tħoss l-iskumdità ta’ wara eżerċizzju (post-exertional malaise). Ġismek bażikament jieqaf għal ġranet, xi drabi ġimgħat u, jekk jiġi attivat ħażin, xhur u snin. Dan jista’ jiġri minn sempliċement xirja mingħand ħanut tal-merċa sa stimulazzjoni żejda fil-moħħ, minħabba kommossjoni żejda.

Tħoss eżawriment u dgħufija kbira, ċpar fil-moħħ, uġigħ, u konfużjoni fost ħafna sintomi oħra.

Skont studji, dawk li jbatu mill-ME jiġu effettwati iżjed ħażin fil-kwalità tal-ħajja minn ħafna mardiet kbar.

Li tgħix b’diżabilitajiet bħal dawn huwa solitarju, frustranti u imprevedibbli. Qatt ma tkun taf meta s-severità tiegħek tista’ tiggrava u tħallik marbut mas-sodda għal ġimgħat. Tibda titlef il-ħbieb hekk kif tieqaf toħroġ, u eventwalment jieqfu jistiednuk.

Allura ddeċidejt li nibda għarfien permezz ta’ laqgħat ta’ appoġġ, u flimkien mal-kollega tiegħi Ruth, bdejna NGO li tippromwovi dawn id-diżabilitajiet inviżibbli biex iġġib għajnuna lil dawk li jbatu fis-skiet.

Il-Myalgic Encephalomyelitis mhix dak li tara quddiemek, huwa dak li jiġri wara li tiltaqa’ magħna. Trid tgħix, imma kull darba li tipprova, tħallas il-prezz, u għalhekk ħafna drabi nagħżlu li nissalvagwardjaw l-enerġija żgħira tagħna billi nagħmlu l-minimu indispensabbli u nistrieħu.

Ħafna drabi ngħixu fil-faqar, nitħabtu biex nemmnu, xi kultant mill-maħbubin tagħna stess. Jien xortija tajba li għandi omm li temminni u tifhimni u ħbieb kbar li baqgħu.

Jekk jogħġbok, tiġġudikax dak li ma tistax tara, la tnaqqasx dak li ma tistax tħoss.

Rebecca Camilleri
Pro and Events Manager at ME, CFS & Fibromyalgia Alliance Malta

12 ta’ Mejju 2021 – Jum Internazzjonali ta’ Kuxjenza dwar ME, CFS u Fibromyalgia