Kummissjoni għad-Drittijiet ta’ Persuni b’Diżabilità
Skip Navigation

Maria Bonnici – Il-Ħajja bil-Multiple Sclerosis

Published 27 ta' Mejju 2021

Photo of Ms. Maria Bonnici - Young woman standing and looking at cameraĠej dijanjostikat bil-MS fl-2015; l-għada, għalaqt 27 sena.

Ġiet b’sorpriża mhux ħażin meta n-newrologu infurmani li għandi Multiple Sclerosis (MS). Parti mis-sintomi tiegħi inkludiet viżjoni doppja li għaliha, fil-bidu, preżumejt li hemm xi ħaġa f’għajnejja u tista’ titfejjaq bil-mediċina.

Madankollu, wara d-dijanjosi, in-newrologu kien infurmani li ser ikolli bżonn nieħu injezzjoni kull ġimgħa għall-bqija ta’ ħajti biex nillimita n-numru ta’ relapses. It-teħid tal-mediċina ma kienx faċli peress li sofrejt minn ħafna effetti sekondarji. Kont neħodha kull nhar ta’ Ġimgħa filgħaxija u, bejn il-Ġimgħa u s-Sibt, kont niżviluppa sintomi bħal tal-influwenza li kienu jikkonsistu fil-biċċa l-kbira minn tregħid, uġigħ fl-għadam u għeja. Dan affettwa l-abbiltà tiegħi li ninteraġixxi u noħroġ mar-raġel/ħbieb tiegħi. Sibtha diffiċli biex nispjegalhom li kont għajjiena b’mod konsistenti u li ma ħassejtx li noħroġ. Madankollu, fl-istess ħin, ħassejtni mwarrba u mhux qed ingawdi l-ħajja kif suppost inkun qed nagħmel. Il-ħbieb tiegħi ma setgħux jifhmuni u jispiċċaw jgħiduli ‘Ejja, iġġildilha, tħossok aħjar’, li spiċċa jweġġagħni iktar. Għall-inqas, il-familja u r-raġel tiegħi kienu ta’ appoġġ u jifhmuni.

Komplejt il-medikazzjoni sakemm sibt li kont tqila. Matul dawk id-disa’ xhur, ħassejt li kelli ġisem ġdid. Ma kienx hemm iktar uġigħ u għeja – kont dejjem għaddejja. Dan il-fatt għoġobni u ridt nibqa’ hekk għal dejjem. Hekk kif kelli l-wild, kelli nerġa’ nibda l-mediċina. Spiċċajt b’ansjetà qawwija u dipressjoni. Spiċċajt immur il-klinika kull ġimgħa biex l-infermier jagħtini l-medikazzjoni. Din saret taqbida ta’ kull ġimgħa peress li jkun hemm infermier differenti kull darba u kull darba jkolli nispjega bi tbatija kif jamministraha, peress li ma kienu ltaqgħu ma’ ħadd bil-MS.

Xahrejn wara t-twelid beda jkolli spażmi fiż-żewġ saqajn u spiċċajt bir-raġel/familja tiegħi jgħinuni nimxi. Kienet xi ħaġa kbira peress li ftit xhur qabel kont bħal mara tal-għaġeb u issa kont eżatt l-oppost. Kelli nibdel il-medikazzjoni għal darb’oħra u anke kelli nżid aktar, biex tgħinni nimxi mill-ġdid.

Minn meta ġiet il-pandemija, spiċċajt nibqa’ ġewwa peress li jien meqjusa vulnerabbli. Ħafna ġranet spiċċajt fis-sodda norqod jew nistrieħ għax kont għajjiena wisq biex nagħmel xi ħaġa. Dan kellu impatt qawwi fuq is-saħħa mentali tiegħi peress li ma stajtx noħroġ liberament kif xtaqt u ma stajtx nieħu ħsieb it-tarbija tiegħi kif suppost, peress li kelli l-enerġija li nipprovdilha l-ħtiġijiet, imma ma stajtx nilgħab magħha ħafna peress li kont għajjiena l-ħin kollu.

L-ansjetà u d-dipressjoni tiegħi kienu pjuttost gravi – jien kont omm ta’ 31 sena u fl-istess ħin kont dejjem rieqda fis-sodda – kont eżistenti imma ma ngħixx. Meta kont ngħid lin-nies li kont tassew għajjiena, dejjem spiċċaw jgħidu ‘Imma int tidher sewwa għalija’ jew ‘Anke jien, jien għajjien ukoll’. Ħadd ma pprova jifhem l-uġigħ tiegħi jew ħallieni nitkellem.

Ħadt sena u nofs biex sibt il-medikazzjoni t-tajba għalija. Issa nħoss li qed ngħix u mhux biss neżisti. Għadu jkolli l-ġranet ta’ mistrieħ tiegħi imma, issa nista’ nimxi għal 15-30 minuta, nilgħab ma’ ibni u nieħu pjaċir bil-ħajja.

Kull pazjent bil-MS huwa differenti u għandu sintomi differenti. Inħossni skomda u mifhuma ħażin meta n-nies jibdew jiġġudikawni li nuża parkeġġ tal-persuni b’diżabilità jew naqbeż il-linji. Anki jekk nidher tajba, ma jfissirx li jien. Nista’ nkun tajba f’minuta imma, fil-minuta li jmiss, tibda l-għeja. L-espressjoni “Tiġġudikax ktieb mill-qoxra tiegħu” għandha tapplika fi kwalunkwe sitwazzjoni billi ħadd ma jaf minn xiex għaddejja persuna sakemm ma jkunx fiż-żarbun tiegħu/tagħha.

 

Maria Bonnici

30ta’ Mejju – World Multiple Sclerosis Day