Kummissjoni għad-Drittijiet ta’ Persuni b’Diżabilità
Skip Navigation

Il-ħajja bil-fibromyalgia

Published 10 ta' Mejju 2021

Photo of Ms. Ruth Debono - woman looking a bit sad, in pain, looking at cameraIl-ħajja bil-fibromyalgia tista’ titqabbel ma’ traffic lights. Mhux Pelican lights – dawk li nikkontrollaw u niddeċiedu meta nagħfsu – imma traffic lights, li jixegħlu awtomatikament, tkun xi tkun qed tagħmel.

Bil-fibromyalgia, b’iżjed minn 200 sintomi tagħha, id-dawl aħmar kontinwament sejjer ‘beep beep beep’. Ma jieqafx, jista’ jinbidel għal amber, iżda huwa dejjem fl-isfond. Meta jixgħel id-dawl aħdar, naħsbu ‘Ejja, fl-aħħar, erġajt ġejt jien, nista’ nagħmel l-affarijiet’, dawk l-affarijiet pendenti għal żmien twil. Ir-riskju bid-dawl aħdar, li joħroġ minn imkien, mingħajr ebda tip ta’ indikazzjoni, huwa li jista’ jinbidel minn amber għal aħmar f’mument. U, hekk biss, l-uġigħ jibda ġej lura, wara ġurnata tagħmel il-faċendi, jew tmur għax-xogħol, jew sempliċement tgawdi ġurnata barra. Dan jeqred il-ġranet li ġejjin, billi ġismek jeħtieġ jirkupra u jista’ saħansitra jingħalaq.

Il-moħħ fil-fibromyalgia huwa ppruvat, xjentifikament permezz ta’ MRI brain scans, li jkun mixgħul kollu bħal siġra tal-Milied, meta anke l-iċken pressjoni hija eżerċitata fuq il-ġisem.* Persuni li jgħixu bil-fibromyalgia jidhru ‘normali’, iżda jekk wieħed kellu jagħti ħarsa twila f’għajnejhom, jinduna li qed ibatu. Fiżjoloġikament, kull parti ta’ ġisimhom tweġġa’, l-uġigħ jemigra minn parti għal oħra tal-ġisem, ikollhom nuqqas ta’ interess, sensazzjoni ta’ daqqiet ta’ sikkina, ta’ ħruq, tingiż, uġigħ ġej minn dwejjaq. Ma’ dan, ikun hemm eżawriment, ġej mill-fatt li tipprova ħafna taħbi s-sintomi tiegħek, u minn tbatija ta’ uġigħ kostanti. Emigranji, TMJ, IBS, disturbi fl-irqad, nawżea, sturdament, allerġiji, għeja, ġogi teneri, fil-każ tiegħi hypermobility, dgħjufija fil-muskoli, diffikultà biex tiftakar u ċpar kawżat mill-fibro. M’hemm l-ebda test dijanjostiku għall-fibromyalgia; hija djanjostikata bl-esklużjoni iżda, meta jsiru t-testijiet it-tajba, wieħed jista’ jindika b’mod ċar li qiegħda hemm. Mhijiex fir-ras, mhijiex immaġinata, hija reali, bħal live wire, bħal traffic light.

Photo of Ms. Ruth Debono - woman outside smilingIrnexxieli naħdem – madankollu, kuljum ngħid, ‘Ma nafx għal kemm iżjed’. Sa issa qed ngħaddi l-ġurnata, inħares ‘normali’, mara b’saħħitha ta’ età medja. Omm li toħloq bilanċ bejn il-ħajja tal-familja, ix-xogħol, voluntiera f’NGO u tieħu ħsieb il-marda tagħha. Il-ħajja hija diffiċli għal kull mara, immaġina li tgħix b’marda kronika. Immaġina li trid tiltaqa’ mal-klijenti tiegħek, imma ġismek jirrifjuta li jimxi, jitkellem, jaħseb jew saħansitra jikkonċentra. Immaġina li trid tagħmel xogħol tad-dar wara ġimgħa xogħol, u ġismek ma jistax jiċċaqlaq, għax huwa mgħaffeġ bl-uġigħ u l-eżawriment. Min se jagħmel ix-xogħol? Min se jagħmel il-ħasil tal-ħwejjeġ, l-art, it-tindif? Min se jsajjar? Min se jħallas il-kontijiet? Min se jieħu ħsieb il-bżonnijiet bażiċi tal-familja?

Persuni b’fibromyalgia qed jiġġieldu l-istigma ta’ diżabilità inviżibbli. Aħna ġġudikati u mifhuma ħażin mill-biċċa l-kbira. Għandna bżonn l-għajnuna u r-rikonoxximent u aktar għarfien.

Ruth DeBono
President
Għal/ME, CFS & Fibromyalgia Alliance Malta

E: me.cfs.fmalliance@gmail.com

*https://fibromyalgianewstoday.com/2018/10/11/brain-inflammation-imaged-first-time-fibromyalgia-patients-study/