Kummissjoni għad-Drittijiet ta’ Persuni b’Diżabilità
Skip Navigation

Christine Mifsud – Parenting with Disability

Published 20 ta' Lulju 2021

 Photo of Ms. Christine Mifsud - Young woman holding her 2 twin newborn babies

L-abilità li tifhem sitwazzjoni wara li tkun ġrat

Meta kellha 20 sena, Christine Mifsud welldet tewmin u tilfet il-vista. Żewġ deċenji wara, hija tħoss li qatt ma kienet se taqta’ qalbha fuq iċ-ċans li trabbi ż-żewġ uliedha – lanqas li kieku setgħet terġa’ tieħu l-vista tagħha lura.

Kelli nuqqas fil-vista, fl-età ta’ 20 sena, meta sirt ukoll omm.

Nixtieq li nista’ ngħid li sibna s-servizzi ta’ sapport kollha meħtieġa, imma l-verità hi, li ħafna drabi, ma sibniex. Peress li dak iż-żmien ma kontx miżżewġa lir-raġel tiegħi, it-tobba trattawni bħala persuna irresponsabbli u għaddew kummenti dwar l-età tiegħi, in-nuqqas ta’ esperjenza tiegħi u preparazzjoni biex insir ġenitur. Matul iż-żjarat mediċi tiegħi, kienu jindirizzaw lil ommi. Ir-raġel tiegħi, li dak iż-żmien kien l-għarus tiegħi, ma kienx milqugħ tajjeb għal dawn iż-żjarat, peress li dak iż-żmien kont għadni ngħix mal-ġenituri tiegħi.

Għadni dispjaċuta li kont daqshekk żgħira u ma rribellajtx u qajjimt id-drittijiet tagħna bħala ġenituri, bħala koppja, biex inkunu nistgħu ngħixu u ngawdu dan iż-żmien prezzjuż flimkien. Il-konsolazzjoni tiegħi hija li għadna flimkien u kellna ċ-ċans li nrabbu t-tfal bniet tagħna flimkien, minkejja ċ-ċirkustanzi kollha li jinqalgħu.

Wara li kelli t-tewmin, it-tobba qaluli biex noqogħdu attenti ħafna u biex ma nirrepetux l-istess żball – bħallikieku t tqala ta’ tarbija tista’ tidher hekk! Għadni niftakar is-sentimenti mħallta li qamu ġewwa fija. Ma ġie offrut l-ebda sapport u qatt ma ġejna riferuti għal terapista għal gwida. Dan kellu effett ukoll fuq ir-relazzjoni tagħna, anke wara li żżewwiġna, u fittixna counselling wara xi snin.

Ftit wara t-twelid, bdejt nitlef il-vista, minħabba dijabete mhux kontrollata waqt it-tqala. Hekk kif it-tfal kibru u bdew l-iskola, sibt ftit sapport biex ngħin fil-homework u l-istudji tat-tfal, peress li ma stajtx nara test stampat u miktub.

Jien dejjem tajt l-almu tiegħi u saħansitra waqaft infittex ix-xogħol, avolja konna għaddejjin minn perjodu finanzjarju iebes meta ddeċidejna li napplikaw għal self biex insibu post diċenti fejn noqogħdu. Ma stajtx naħdem u nibqa’ mat-tewmin matul il-ħin tal-homework, għax kien ikun impossibbli li nikkonċentra fuq żewġ affarijiet li kellhom bżonn l-enerġija kollha u l-attenzjoni sħiħa tiegħi.

Uħud mill-għajnuna li ġejt offruta kienet limitata. Kelli studenti tas-Sixth Form li kellhom sigħat ta’ servizz fil komunità. Dawn kienu żgħażagħ ta’ 15 jew 16-il sena jippruvaw jagħmlu x-xogħol ta’ professjonisti mħarrġa u għalhekk, għalkemm kienu verament ħelwin ħafna, ma kellhom l-ebda esperjenza mat-tfal, speċjalment dawk b’disturbi ta’ konċentrazzjoni u nuqqas ta’ attenzjoni. Darba ġejt offruta l-possibilità li nieħu lil uliedi fid-dar ta’ persuna sabiex ikun jista’ jgħin fil-homework. Meta rrispondejt lill-aġenzija tal-gvern li toffri s-servizz, u għedt li ppreferejt jekk il-persuna tiġi d-dar sabiex inkun nista’ nżomm lil uliedi taħt is-superviżjoni tiegħi, qaluli li ma jkunx xieraq li raġel miżżewweġ jiġi u jqatta’ l-ħin id-dar tagħna meta martu ma kinitx preżenti! Madankollu l-istess fornitur tas-servizz ma kellux tweġiba dwar min ikun responsabbli jekk il-bniet tiegħi jiġu abbużati fid-dar ta’ ħaddieħor.

Aħna pruvajna servizzi differenti, kemm organizzazzjonijiet pubbliċi kif ukoll privati, imma ma konniex xortina tajba li nsibu lil xi ħadd li jista’ jifhem is-sitwazzjoni fid-dar. Ftit kienu esperjenzati biżżejjed biex jinteraġixxu mat-tfal b’mod xieraq u xi wħud saħansitra ma kellhom l-ebda idea ta’ etikett dwar id-diżabilità meta tkellmu miegħi.

Jien u r-raġel għamilna l-almu tagħna kollu u tajna s-suġġerimenti tagħna, imma ħafna drabi dawn ma kinux meħuda bis-serjetà. Minflok, konna akkużati dwar is-sitwazzjoni fid-dar tagħna u ntefgħu dubji fuq il-ħiliet tagħna ta’ ġenituri. Dan poġġa ħafna tensjoni fuq ir-relazzjoni tagħna bħala koppja u mal-bniet tagħna, peress li l-enfasi ewlenija dejjem dehret li kienet ikkonċentrata fuq il-progress akkademiku u s-suċċess tagħhom, minflok it-tisħiħ ħolistiku u l-ħiliet ta’ żvilupp personali tagħhom.

Kultant xorta nħares lura lejn il-ġranet tal-iskola ta’ wliedi u naħseb fuq dak li stajt nagħmel aħjar. Huma jitkellmu wkoll dwar il-jiem tal-iskola tagħhom b’dieqa, minkejja l-aħjar sforzi tal-LSEs tagħhom, is-sistema nnifisha ma kinitx flessibbli biżżejjed biex tadatta għas-sitwazzjoni tagħhom u għall-bżonnijiet tagħhom.

Meta nħares lura, nara li, li jkolli t-tfal kienet waħda mill-akbar barkiet u kisbiet ta’ ħajti.

Issa għandi 41 sena, miżżewġa, u t-tfal huma adulti żgħar u sirna aktar ħbieb milli rabta omm/bint. Naħdem mal- Kummissjoni għad-Drittijiet ta’ Persuni b’Diżabilità (CRPD) bħala Disability Equality Trainer, u nagħmel l-almu tiegħi biex nippromwovi għarfien dwar it-tipi kollha ta’ diżabilità u l-kundizzjonijiet, fl-aspetti kollha tal-ħajja b’mod ġenerali. L-esperjenzi tiegħi daħlu direttament f’dan u għalhekk naf eżattament kif tħossha.

Apparti l-bżonnijiet materjali u emozzjonali, flimkien mar-raġel tiegħi, għaddejna l-valur tal-empatija lil bniet tiegħi, li ma jħarsux lejn persuni minn barra, iżda jistgħu jagħrfu l-valur veru ta’ persuna minn ġewwa. Nitkellmu fil-miftuħ flimkien u naċċettaw id-diversità ta’ xulxin. Qatt ma kont se nneħħi ċ-ċans li nrabbi liż-żewġt itfal tiegħi, lanqas li kieku ngħatajt l-għażla li nġib il-vista tiegħi lura. Dak li qsamna huwa straordinarju u immens. L-ebda persuna m’għandha tiġi miċħuda l-opportunità li ssir ġenitur. Għandna bżonn strutturi ta’ sapport xierqa biex ikollna netwerk tajjeb ta’ fornituri ta’ servizzi professjonali u speċjalizzati abbord biex jilqgħu għall-bżonnijiet kemm tal ġenituri kif ukoll tat-tfal li għandhom xi tip ta’ diżabilità. Follow-ups u monitoraġġ dwar il-progress ta’ dan is-servizz huma kruċjali.

Matul iż-żminijiet diffiċli, kellna x-xorti li jkollna mħabba, inkoraġġiment u sapport mill-familji tagħna kif ukoll minn xulxin. Dan huwa dak li żammni għaddejja meta ma ngħatat l-ebda għajnuna minn xi mkien ieħor. Iżda dan mhux il-każ għal kulħadd. It-tqegħid fis-seħħ tas-servizzi meħtieġa jista’ jgħin biex jiġi żgurat li dawk li m’għandhomx is-sapport mill-familja jew ħbieb, m’għandhomx għalfejn iċedu l-ħolm tagħhom – id-drittijiet tagħhom – li jsiru ġenituri.

 

Christine Mifsud